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Liliane Melo

Liliane Melo é formada em Jornalismo pela PUC-PR e especialista em Jornalismo & Mídia pela Uniron-RO. Já trabalhou como repórter no Diário da Amazônia e Folha de Rondônia. Ministra cursos na área jornalística e é funcionária pública de carreira. Mãe de Matheus, 7 anos, diagnosticado como autista. Desde 2013 participa de workshops para se aprofundar em relação ao tema Autismo e realiza diversas pesquisas sobre o assunto.

Direitos das Pessoas com Autismo – Por Liliane Melo

07/11/2017 - [14:54] - Opinião

 
Garantir os direitos de pessoas com TEA é essencial
para que se alcance o desenvolvimento almejado

Tanto tempo sem escrever!... Realmente algumas situações me fizeram de certa forma abandoná-los por um tempo... cansaço físico, mental, compromissos profissionais. Mas hoje resolvi dar um basta nisso, ou melhor, me organizar – porque tempo arrumamos – isso é fato! Senti a necessidade de dar prosseguimento aos meus artigos, pois minha intenção é ajudar pais e familiares a lidarem com o autismo e o compreenderem. Portanto, meus leitores não podem ficar de lado e venho humildemente pedir-lhes desculpas contando com a compreensão de todos. E vamos à luta porque o tempo não para... Então fiquei pensando neste recomeço: sobre o que escrever? Que tal relembrar os direitos dos autistas?

Li uma explanação bastante esclarecedora de uma defensora pública do Estado de São Paulo, Renata Flores Tibyriçá sobre o que mudou após a Lei 12.764/12 que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA), conhecida como Lei Berenice Piana e achei muito, muito interessante e quero compartilhar alguns pontos com vocês! A Lei dá ênfase a alguns direitos específicos como vida digna, integridade física e moral, livre desenvolvimento da personalidade, segurança e lazer.

Sancionada em 2012, a Lei Berenice Piana se tornou o primeiro caso de sucesso no Senado como legislação participativa e até hoje se constitui como objeto de estudo de advogados, juristas e estudantes de Direito. Tudo começou com o olhar materno de Berenice acerca das necessidades pelas quais seu filho, Dayan, e os outros autistas passam diariamente. “Ser mãe de um autista é ser mãe amor, mãe sentimento, mãe doação”... Concordo plenamente com ela porque existem muitas Berenices, Lilianes, Marxlenes, Janaínas, Michelles, Imonis, Márcias, Laíses, Fernandas, Zenildas, Evandas, Cheilas, Tânias, Ingrides e tantas outras mães que conheço; os Edimilsons, Lucianos e tantos outros pais dedicados e afetos a causa que lutam pelos Direitos dos Autistas. Mas Berenice Piana iniciou e aqui vai o nosso respeito e admiração!

Mas vamos voltar à explanação que quero compartilhar com vocês. Quem é considerado pela Lei, pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA)? São consideradas com TEA pela referida Lei as pessoas que são portadoras de síndrome caracterizada por deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação social, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal/não verbal usada para interação social, ausência de reciprocidade social e falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de desenvolvimento. Também padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns, excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamentos ritualizados e interesses restritos e fixos.

Enfim, pela Lei Berenice Piana, a pessoa com TEA é considerada para todos os efeitos legais, uma pessoa com deficiência. Qual a importância desse dispositivo legal? De acordo com Renata Flores, significa que a pessoa passa a ter legalmente (sem necessidade de interpretação) todos os direitos conferidos às pessoas com deficiência em todas as leis.

Vamos a alguns pontos importantes das diretrizes dessa Lei:

• Intersetorialidade – as ações e políticas para autismo deixam de ser “pensadas” apenas na área da saúde mental, mas de forma integrada, bem como o atendimento deve ocorrer da mesma forma.

• Participação Social – significa consultar não só os profissionais, mas a comunidade, permitindo que os pais e mães participem efetivamente da criação das políticas públicas.

• Atenção Integral à Saúde – Inclui diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional e acesso a medicamentos e nutrientes (nesse quesito há uma lista de medicamentos chamada RENAM – Relação Nacional de Medicamentos Essenciais – que devem ser oferecidos pelo SUS – a lista está no site do Ministério da Saúde e podem ser adquiridos no CAPS).

• Inclusão escolar – O artigo 59 da Lei nº 9.394/96 que estabelece as diretrizes e bases da educação nacional, determina que sistemas de ensino assegurarão aos educandos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidade ou superdotação (redação dada pela Lei nº 12.796/13 que alterou a Lei nº 9.394/96) currículos, métodos, técnicas, recursos educativos e organização específicos, para atender às suas necessidades, bem como o acesso igualitário aos benefícios dos programas sociais suplementares disponíveis para o respectivo nível do ensino regular.

• Inserção no mercado de trabalho - Deve-se estimular a inserção no mercado de trabalho da pessoa com Transtorno do Espectro Autista, observadas: a) As peculiaridades da deficiência; b) Disposições da 8069/90 (ECA) – Conforme a alteração em EC 20/98 ficou proibido trabalho noturno, perigoso ou insalubre a menores de 18 e de qualquer trabalho a menores de 16 anos, salvo na condição de aprendiz, a partir de 14 anos;

• Informação sobre o Transtorno do Espectro Autista - garantir que o Poder Público realize um trabalho de divulgação sobre o que é o autismo, contribuindo para conhecimento pela sociedade civil e redução do preconceito; evitar que pais e mães sejam colocados em situações vexatórias e tenham que se utilizar de recursos como colocar uma camiseta no filho para identificá-lo.

• Capacitação - Deve haver incentivo à capacitação de profissionais no atendimento à pessoa com TEA e pais e responsáveis. Precisamos de um trabalho de capacitação de pediatras nos postos de saúde (porta de entrada do SUS – atenção básica) e dos professores de escolas públicas (em especial municipais que atendem crianças menores de 6 anos, que contribuiria para identificação de sinais para o diagnóstico e intervenção precoce); contribuir para que pais e responsáveis tenham conhecimento de métodos que possam auxiliar a comunicação e interação social e redução das estereotipias em casa, já que o trabalho iniciado na escola/terapia deve continuar em casa.

• Estímulo à Pesquisa Científica - Deve haver um estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos tendentes a dimensionar a magnitude e as características do problema relativo ao transtorno do espectro autista no País. O Censo do IBGE não inclui autismo. Os estudos epidemiológicos são essenciais para a elaboração de políticas públicas. No Brasil há apenas um estudo em Atibaia – SP realizado por professora do Mackenzie, que menciona 1 para 330.

Quero aqui concluir este artigo afirmando que no Brasil é notória a dificuldade para colocar em prática essa Lei de forma eficaz, como tantas outras leis. Mas não há dúvida que é um avanço, uma vitória o reconhecimento da necessidade de se ter uma Lei resguardando tais direitos. \infelizmente ainda não temos profissionais nem centros terapêuticos públicos suficientes para atender a demanda, os professores são obrigados a aceitar alunos com TEA sem receber a devida capacitação e assim por diante, dentre outros. Há muito que se melhorar! Mas quem tem renda familiar de até três salários pode recorrer à Defensoria Pública quando sentir que seus direitos estão sendo desrespeitados.

Espero poder ter contribuído! E continuo na mesma perspectiva: Se você leitor (a) tem uma história de superação e luta em relação ao TEA também pode dar a sua contribuição nesta coluna, que tem por único objetivo partilhar experiências e desfazer rótulos, fazendo com que as pessoas entendam o autismo! Na realidade nascemos para sermos incríveis, não perfeitos!


Caso queira enviar sugestões pode entrar em contato comigo através do e-mail: lilianejornalista@gmail.com - até o próximo!


Comentários

  • Mara Fonseca - 10/11/2017

    Somente quemt convive dentro do universo autista, entende a importância desta batalha iniciada por Berenice, mas ainda há muito a se fazer até que se consiga que seja o idealizado aqui se torne real. Mas é aí que nós, pais e cuidadores entramo em cena! A medida que procuramos nos informar, aprendemos quais os nossos direitos e deveres, e lutamos por eles, as coisas entram nos eixos. E acredito que uma das formas que temos de lutar, é quando divulgamos informações relevantes, para a sociedade como um todo. Isto acontece quando anônimos através de suas redes sociais divulgam conhecimento. Isto acontece quando promovemos ações nas escolas e igrejas onde nossos filhos frequentam. Sei que parece pouco, mas vejo como se fossem vários pingos de chuva em um lago, que uma hora o farão transbordar! Curtam meu blog ideiasdemae.tk // e meu canal no youtube inclusão azul(https://www.youtube.com/channel/UCsc8ICUyWEkS5HLsTSh9hkA/featured)

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