Equipamentos viabilizados por Mariana colocam Laboratório da UNIR no topo do diagnóstico de doenças raras

O Laboratório de Genética Humana (LGH) da Universidade Federal de Rondônia (UNIR) conta com um veículo especial, do tipo van, no transporte de pacientes e seus familiares. O equipamento foi viabilizado pela deputada federal Mariana Carvalho, autora da emenda parlamentar que garantiu ainda recursos para a aquisição de equipamentos para diagnóstico e assistência a portadores de doenças raras. 

A van e os equipamentos foram entregues oficialmente pelo reitor da UNIR, professor doutor Ari Ott, e pelo diretor do Núcleo de Saúde, professor doutor Juliano Cedaro, em 2019. 

Desde a visita que fez em 2017 ao LGH, atendendo uma solicitação dos docentes e pesquisadores que ali atuam, para conhecer os projetos de pesquisa e extensão, a deputada federal Mariana Carvalho buscou meios para apoiar a implementação do Serviço Especializado em Doenças Raras (Sedra). A entrega do veículo e dos equipamentos de laboratório pela parlamentar cumpriu uma importante etapa na estruturação do Centro de Estudo, Pesquisa e Assistência à Saúde da UNIR.                                         

O Centro atende famílias de pessoas com doenças raras, em Porto Velho, no interior do estado de Rondônia e em cidades de estados vizinhos. 

O veículo foi destinado ao transporte de pacientes e pesquisadores do LGH. Segundo a professora Vivian Susi de Assis Canizares, há a necessidade de, juntamente com a pesquisa, serem implementadas ações de assistência social aos portadores de doenças raras e seus familiares. Foi essa consciência que levou à criação do programa de extensão universitária “Cuidando dos Raros”, que tem por escopo acolher essas pessoas durante o processo de pesquisa, identificando os problemas principais dessas famílias e encaminhando-as até o serviço de saúde que seja necessário. 

A Organização Mundial de Saúde aponta para a existência de oito mil tipos de doenças raras. Treze milhões de brasileiros são portadores delas. Os equipamentos viabilizados pela deputada Mariana Carvalho incluem, além do veículo, o analisador genético para identificação das mutações com base nas amostras dos pacientes com suspeita de alguma doença rara e mais seis freezers para armazenamento das amostras biológicas e dos reagentes utilizados nos experimentos, totalizando algo em torno de meio milhão de reais. 

Com esses equipamentos a UNIR figura no topo dessa linha de pesquisa, sendo o único laboratório do gênero no Norte do país.