Projeto de Lei da Deputada Federal Cristiane Lopes busca atender necessidades de pacientes com doenças raras

Em celebração ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no último dia 29 de fevereiro, a deputada federal Cristiane Lopes (União Brasil) marcou presença na Sessão Solene em Homenagem a causa no Plenário da Câmara dos Deputados em Brasília.

Com total comprometimento com a causa, em 2023 protocolou o Projeto de Lei nº 2684, que propõe a instituição da Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras.

Segundo a deputada, o projeto visa estabelecer o Subsistema de Atenção Integral às Doenças Raras dentro do Sistema Único de Saúde (SUS), “meu objetivo é proporcionar um atendimento mais eficiente e inclusivo para os pacientes afetados por essas condições”, explicou.

As doenças raras, segundo a definição do Ministério da Saúde, afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A complexidade dessas condições se manifesta na diversidade dos sinais e sintomas que variam de caso a caso e de pessoa para pessoa, dificultando muitas vezes o diagnóstico e o acesso ao tratamento adequado.

O Dia Mundial das Doenças Raras, criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), tem como objetivo disseminar o conhecimento sobre essas condições, buscar apoio para os pacientes e incentivar pesquisas para o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes.

Diante desse cenário, a atuação incansável da deputada Cristiane Lopes na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras tem sido fundamental para sensibilizar a sociedade e as autoridades sobre a importância de garantir o acesso igualitário a um tratamento de qualidade para todos os brasileiros, independentemente da raridade da condição que enfrentam.

Ao abordar a situação atual da assistência à saúde das pessoas com doenças raras no Brasil, a deputada Cristiane Lopes ressaltou a desassistência em vários estados do país e a necessidade preeminente de uma reformulação no modelo de atendimento. "Juntos, unimos nossas vozes para ampliar a conscientização e promover a inclusão. Contem comigo nesta pauta tão importante!", concluiu.