Será que o luto passou? Por Liliane Melo

Me foi sugerido por uma amiga pela qual tenho muito respeito e admiração, Imoni Lopes, abordar neste artigo o tema: “Será que o luto passou?”... e me pus a refletir sobre isso. Filhos são bênçãos e acredito que pais especiais são escolhidos por Deus... se realmente estamos preparados para viver essa experiência de ter um filho com autismo, não sei!... mas creio firmemente que o Senhor tem seus propósitos em tudo.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que 1% da população tenha o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Uma em cada 88 crianças tem autismo, segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), dos Estados Unidos - um número bem alto.  

De acordo com o médico geneticista Salmo Raskin, do ponto de vista da genética, em 56 anos se analisou de maneira superficial o material genético em relação ao autismo. Nos últimos cinco anos, no entanto,  houve uma revolução com técnicas aprofundadas aonde começaram  encontrar material genético que mostra alteração cromossômica de pelo menos parte dos casos de autismo.

E uma coisa é certa: é inquestionável o choque dos pais diante desse diagnóstico nos levando a recorrer a todas as intervenções terapêuticas possíveis para ajudar nossos filhos. Diante de toda essa luta, realmente me veio a pergunta: “Será que o luto passou?”... e isso  ficou martelando nos  meus pensamentos ao escrever este artigo.

Tenho um filho autista incrível, Matheus, que me traz mais alegrias, que tristezas. Só que também houve lágrimas, questionamentos e expectativas em meio a um turbilhão de emoções. Seu desenvolvimento tem surpreendido inclusive os terapeutas. Sua inteligência e talento para determinadas coisas me deixam boquiabertas – mas não vem ao caso agora!

Imoni Lopes com a Juliana no Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Nos artigos anteriores abordei a questão do autismo em relação especificamente  do meu filho diagnosticado com autismo leve. Neste, quero contar a história da Juliana, a doce “Ju”, filha da Imoni Lopes, diagnosticada com autismo severo.  E como não tem ninguém melhor para contar essa história do que a própria mãe, segue o depoimento de Imoni para que conheçam o outro lado do autismo:

“Toda menina sonha em crescer e um dia ser mãe. Comigo não foi diferente. Sempre sonhei em ter uma menina, uma bonequinha para cuidar e vê-la crescer. Sonhava com sua doce voz chamando ‘mamãe’, com seus primeiros passos, com seu primeiro dia na escola.

Aos 26 anos me casei e logo começamos a nos preparar para a chegada da Juliana. Seu nome foi escolhido mesmo antes de ser concebida. Logo  que decidimos engravidar procurei um médico, que solicitou vários exames. Os resultados não foram bons, pois tenho útero menor que o normal (mas não infantil) e ovários microfoliculares, o que dificultava a fecundação.

Mesmo assim decidimos continuar tentando. Em julho de 2007, o que era difícil tornou-se possível: estávamos grávidos! Foi incrível esse dia – 20 de julho de 2007 – jamais vou esquecer! Todos em casa celebraram conosco a realização de nosso maior sonho!

Seguimos com todos os cuidados. Nunca falhei nos exames, nem nas consultas, dietas, descanso. Fazia tudo que o médico solicitava para que a Ju se desenvolvesse bem. Porém, quando eu estava com 33 semanas de gestação a minha pressão começou a subir e mesmo com a introdução de medicamentos e dietas não conseguíamos controlar. Foi então que os médicos decidiram por uma cesariana.

Juliana é o exemplo de superação sempre com um sorriso nos lábios

Com 34 semanas, no dia 1º de fevereiro de 2008 a Juliana nasceu. Tão pequenina, mas muito decidida a viver, com 1.350Kg e 41cm - sempre respirando sem ajuda de aparelhos. Foram 35 dias internada na UTI Neonatal somente para ganhar peso. Após sua alta, continuamos com o acompanhamento. Embora mostrasse atrasos no desenvolvimento, o pediatra não achava necessária uma maior investigação, justificando esses atrasos decorrentes da prematuridade.

Juliana foi crescendo e sempre percebemos que algo estava errado. Quando ela tinha um ano e meio decidimos leva-la a um neurologista que solicitou uma tomografia de crânio. Como o exame não mostrou nenhuma lesão, ele solicitou que continuássemos observando seu desenvolvimento. E assim o fizemos!

Ela estava desenvolvendo muito devagar e isso me angustiava demais. Não sabia o que fazer! Somente aos dois anos e nove meses -  depois de uma crise de anorexia - os médicos decidiram encaminha-la para fora do estado. Mas isso só foi decidido depois de uma internação de três meses. A essa altura Juliana já estava usando sonda nasoenteral (é passada da narina até o intestino) para se alimentar.

Nossa jornada havia iniciado! Fomos primeiro para o hospital da Rede Sarah de hospitais em São Luís (MA), mas lá não houve nenhum diagnóstico. Voltamos e fomos encaminhadas ao  Instituto da Criança em São Paulo. Quando chegamos lá, iniciamos consultas com gastroenterologista, endocrinologista, geneticista e neurologista.

Na primeira consulta com a geneticista veio o diagnóstico do Espectro Autista (ela observou a Ju por um período de internação antes da consulta). Os anos foram passando e nossas viagens pareciam infindáveis. Mas certo dia, um outro diagnóstico chegou: ela já estava com cinco anos quando descobrimos uma deleção cromossômica (cromossomopatia) – deleção no 4Q35.

Hoje com nove anos de idade ela ainda não anda (mas guia a cadeira de rodas), não fala e se alimenta por um tubo introduzido em seu estômago (gastrostomia). Desde que descobrimos temos investido muito nas terapias: Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia (para fala e deglutição) e Psicologia. Temos visto sua evolução!

Apesar de não falar sabemos que ela compreende e aos poucos está conseguindo interagir conosco. Ela é uma criança esperta, muito alegre, goza de uma saúde maravilhosa e este ano começou a estudar. Apesar de termos sofrido muito no início, não fizemos do sofrimento motivo para arrependimento! Somos muito orgulhosos de termos a Juliana, pois ela tem nos ensinado a viver a vida e sermos gratos por cada nascer do sol.

O luto passou, mas vez ou outra sinto ele voltando! É como se vivêssemos em uma montanha russa onde há picos maravilhosos e outros de extrema dor. Mas a cada dia, o sorriso dela me faz renascer – ela é minha inspiração. Juliana tem feito de mim mais do que uma mãe, ela tem feito de mim uma mãe indesistível!”
 

Se você leitor (a) tem uma história de superação e luta em relação ao TEA também pode compartilhar nesta coluna, que tem por único objetivo partilhar experiências e desfazer rótulos, fazendo com que as pessoas entendam o autismo, porque na realidade nascemos para ser incríveis, não perfeitos!  Caso queira enviar sugestões pode entrar em contato comigo através do e-mail: lilianejornalisra@gmail.com - até o  próximo!

Crédito: As imagens acima foram autorizadas por Imoni Lopes