Sexta-feira, 9 de junho de 2017 - 12h19
O livro "Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future
of Neurodiversity" ainda não tem tradução em português
Esta semana foi enriquecedora e vai vir muita coisa por aí! Como é bom ter amigos que se interessam pela temática. Com isso, acabam nos munindo de mais informações o que amplia nossos conhecimentos. Por essa razão, tive acesso a uma entrevista bastante esclarecedora feita por Michael McWatters sobre autismo com o jornalista e psicólogo americano Steve Silberman, autor do livro Neurotribes: The Legacy of Austim and the Future of Neurodiversity (O Legado do Autismo e o Futuro da Neurodiversidade), bem como de Steven Moss no “The Guardian”e gostaria de compartilhar algumas informações com vocês.
De certa forma uma entrevista complementa a outra. Steve Silberman ganhou o prêmio Samuel Johnson de literatura na categoria não ficção, elogiado por juízes da prestigiada premiação por "ingerir uma nota esperançosa em uma conversa que normalmente é dominada pelo desespero".
Silberman começou a se interessar pelo assunto quando trabalhava na revista Wired onde entrevistou pais de autistas. O livro foi escrito com o incentivo do neurologista Oliver Sacks e conta pela primeira vez mais de 80 anos da história do autismo – o que tinha previsão para ser escrito em 18 meses levou cinco anos. O livro trata o autismo não apenas como um contexto clínico ou de autoajuda, mas em um contexto de justiça social.
O autor do livro, Steve Silberman é jornalista e psicólogo |
O Neurotribes aborda o aumento dos diagnósticos, rastreando a história da desordem, dos clínicos que a descobriram em 1943 para a polêmica em torno da vacina MMR (sarampo, rubéola e caxumba), além de explorar seu impacto sobre as famílias e o crescente movimento de "neurodiversidade".Infelizmente, ainda não tem tradução em português. Em 2016, o escritor esteve perante as Nações Unidas onde falou sobre a necessidade de aceitação e compreensão da neurodiversidade.
Para o escritor, a história do autismo deixa claro que a noção de que há uma maneira melhor de aprender e de experimentar o mundo. Explica que durante a maior parte do século XX os psiquiatras basearam-se em um modelo falso de como os cérebros humanos funcionam, e, com isso, estigmatizaram e marginalizaram pessoas que têm potencial para oferecer à sociedade.
Ele fez uma comparação bastante interessante: “Por que a comunidade de mentes humanas seria menos diversificada do que, digamos, uma floresta tropical? Fazemos parte do mundo natural, e a natureza prospera experimentando, promovendo o desenvolvimento de muitos tipos diferentes de indivíduos. Em uma floresta tropical, essa variedade selvagem e diferenças tornam as comunidades de plantas e animais mais resistentes diante das mudanças. À medida que enfrentamos os desafios do século XXI - que incluem um clima global em rápida mudança! - precisamos de muitos tipos diferentes de mentes trabalhando juntas”.
Em relação ao ensino, ele destaca que um (a) professor (a) está ajudando a construir as bases sobre as quais o destino da humanidade pode depender. Então questiona: “Por que a comunidade de mentes humanas seria menos diversificada do que, digamos, uma floresta tropical?” Claro que em relação ao ensino nas escolas ele defende que os professores precisam ser muito bem remunerados, o que para nossa tristeza difere - e muito - da realidade brasileira.
A maior parte dos educadores no Brasil não está capacitada para lidar com uma pessoa com autismo em sala de aula. Isso é fato! Na verdade, muitos dos terapeutas acabam aprendendo na prática a lidar com o autismo, investindo aprimoramento pessoal e profissional, já que o conteúdo curricular acadêmico sobre essa temática é bastante superficial. E cada vez mais, em um número absurdamente crescente, mais e mais crianças estão sendo diagnosticadas com autismo, numa sociedade que não sabe o que fazer, nem como lidar com a situação, muito menos com as diferenças. Triste e nostálgica constatação!
O autor afirma que os professores precisam acreditar na capacidade de seus alunos em aprender e fazer tudo o que estiver ao seu alcance para ajudá-los a perceber seu potencial, ao invés de vê-los como listas de verificação de déficits e disfunções que devem ser "tratadas" em sala de aula.
Outra sugestão apontada por Steve Silberman para melhorar a educação para crianças autistas é criar oportunidades de orientação por adultos autistas. “Convide auto-defensores autistas na sala de aula para dar palestras e juntar-se a estudantes para projetos. Nada envia uma mensagem mais encorajadora para um jovem autista do que ouvir de alguém que esteve lá, lidou com desafios semelhantes e descobriu maneiras práticas de tornar a vida útil. Incentive os alunos a ler textos escritos por autores autistas e, em seguida, convide adultos autistas a se tornarem parte do processo de ensino. Os estudantes neurotípicos se beneficiariam com esses ensinamentos também.”
O autor é contra os rótulos de “alto” e “baixo funcionamento”. “Nunca assuma que a capacidade de falar é igual à inteligência. Há muitas pessoas autistas que têm problemas para falar, mas que possuem mundos criativos e gloriosos dentro deles e que buscam caminhos de expressão. Nunca assuma que uma pessoa autista que não pode falar não está ouvindo atentamente todas as palavras que você diz, ou não está sentindo o impacto emocional de suas palavras. Entrevistei muitas pessoas autistas que disseram que podiam ouvir e entender tudo ao seu redor.”
Uma ponderação do escritor que achei fantástica: “Em última análise, presumir competência é a capacidade de imaginar que a pessoa à sua frente é tão humana quanto você, mesmo que pareça ser muito prejudicada. Se você entende que os estudantes autistas em sua classe são tão complexos e matizados e intensamente emocionais e esperançosos quanto você, você fará tudo o que estiver ao seu alcance para ajudá-los a levar vidas mais felizes e envolvidas. A inclusão envia uma mensagem crucial para todo estudante: se você nasceu desativado ou se tornou incapacitado em sua vida, a sociedade irá construir um lugar para você. Você não será expulso, descartado, deixado para trás, ou evitado, ou inferior. Isso, por sua vez, reduz o bullying, como vários estudos demonstraram.”
Para finalizar o jornalista Michael McWatters perguntou como a experiência de escrever este livro sobre autismo o afetou pessoalmente. A resposta é um pouco longa, mas como jornalista não poderia deixar de mencioná-la, pelo menos grande parte dela, e como mãe de uma criança com autismo e ávida por conhecimento sobre o assunto, não tenho como conter a emoção expressada em cada palavra. Portanto, segue a resposta:
“Essa paixão aumentou quando fiz minha pesquisa porque ficou claro para mim quantos abusos horríveis foram acumulados em pessoas autistas ao longo das décadas - tudo, desde choques elétricos, tratamentos experimentais perigosos. A institucionalização permanente e o genocídio real, ao fanatismo menos óbvio de descrever as crianças autistas como as infelizes vítimas de uma epidemia global induzida por vacinas. No outro dia, vi um videoclipe de Del Bigtree, produtor do filme de propaganda de Andrew Wakefield Vaxxed, comparando crianças autistas com cães e chimpanzés, porque suas mentes aparentemente são incompreensíveis para ele. Todos nós merecemos uma chance de viver nossas vidas ao máximo durante nosso tempo muito breve na Terra”.
Se você leitor (a) tem uma história de superação e luta em relação ao TEA também pode dar a sua contribuição nesta coluna, que tem por único objetivo partilhar experiências e desfazer rótulos, fazendo com que as pessoas entendam o autismo! Na realidade nascemos para sermos incríveis, não perfeitos!
Caso queira enviar sugestões pode entrar em contato comigo através do e-mail: lilianejornalista@gmail.com - até o próximo!
Fontes utilizadas para produzir este artigo: http://blog.ed.ted.com/2016/08/17/a-qa-about-autism-with-steve-silberman-author-of-neurotribes/; https://www.theguardian.com/books/2015/nov/03/steve-silberman-neurotribes-autism-samuel-johnson-prize-2015-interview; https://www.theguardian.com/books/2015/nov/02/hopeful-study-of-autism-wins-samuel-johnson-prize-2015
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