RO: a rotina de mães que vivem com crianças e adolescentes com deficiência

Dados do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia Estatística) mostram que 45,6 milhões de brasileiros (24% da população) possuem algum tipo de deficiência,  A UNESCO (Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura) complementa as estimativas, mostrando que 1 bilhão de pessoas de todo o mundo se enquadra nesse cenário, sendo que 93 milhões são crianças.

Diante do percentual e 57,6 milhões de crianças e adolescentes no Brasil, é difícil mensurar o cotidiano da população como um todo. Entretanto, quando analisamos pontos específicos, conseguimos extrair informações mais representativas. 

O Estado de Rondônia, que possui 2,7% da demografia do País (em torno de 829 mil habitantes), pode ser visto com diversos pontos positivos e negativos quando se fala em inclusão social. E as próprias mães de crianças e adolescentes com deficiência da região, que estão dia a dia lidando com essa realidade, demonstram esse panorama. 

“Em RO há a falta de profissionais da educação, médicos, terapeutas e dentistas que tenham formação para tratar da deficiência e, com ela, faltam políticas públicas, discussões e eventos que abordem o assunto”, conta Francisca Aguiar, mãe do Vinícius, de 16 anos.

Ela ressalta que a educação também é insuficiente. “A APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) e uma escola especial que há em Porto Velho têm metodologia ultrapassada e não atendem às necessidades das pessoas com deficiência”.

A necessidade de mais capacitação

Angeliz Cavalcanti Batista, mãe da Beatriz, de 2 anos, concorda que a falta de profissionais capacitados em Rondônia seja uma das maiores dificuldades de quem vive como ela.

“Principalmente para o atendimento das demandas da criança com Síndrome de Down, pois precisam de estímulo precoce. Há muito fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais, porém, não são especializados para tratar as pessoas com T21 (Trissomia 21 – Síndrome de Down)”, pontua.

Para ela, não apenas Rondônia, mas todo o Brasil possui as Leis Brasileiras de Inclusão somente na teoria. “Não é feito o que está definido do Estatuto da Pessoa com Deficiência. Há um verdadeiro abismo entre o ideal e o real. Por exemplo, a legislação prevê o profissional de apoio escolar, mas as escolas não disponibilizam, seja ela pública ou privada. Há casos em que alegam que a criança está acompanhando a turma e, por isso, julgam não haver necessidade”.

A Defensora Pública de Colorado Oeste, Flávia Albaine, concorda que no Estado ainda há uma escassez muito grande de profissionais habilitados e qualificados para a inclusão efetiva da pessoa com deficiência.

“Entretanto, já há ações ajuizadas pelo Ministério Público e pela Defensoria Pública que objetivam a inclusão dessas pessoas na sociedade e posso dizer, por meio de pesquisas que eu mesma fiz, que de meados de 2017 para cá, o Tribunal de Justiça do Estado de Rondônia tem sido mais sensível em questão da educação de crianças e adolescentes com deficiência. E a sua jurisprudência tem sido no sentido de julgar procedente as ações que chegam solicitando a implementação de medidas de inclusão para esse público-alvo nas escolas municipais e estaduais aqui de RO ”, esclarece.

A Promotoria de Justiça também atua para melhorar esse cenário, mesmo que de maneira regionalizada (em relação aos Municípios que estão localizados em sua comarca). 

Marcelo Lima de Oliveira, Promotor de Justiça, explica que embora não exista uma  promotoria responsável pelas políticas inclusivas em relação a todo Estado, mais de uma estão focadas no assunto: a de educação e/ou infância e juventude.

“A atuação é feita por dois modos: o resolutivo extrajudicial e o judicial. No resolutivo são feitas campanhas institucionais, palestras e participação em eventos públicos, com o objetivo de esclarecer às pessoas com deficiências sobre seus direitos e divulgar uma consciência coletiva de reconhecimento de que as questões relativas aos direitos das pessoas com deficiência começam com o respeito de toda a sociedade, diminuindo os preconceitos ainda existentes”, ressalta.

Ele lembra que com a participação nos eventos públicos, bem como no atendimento individual feito nas Promotorias de Justiça, é possível perceber as necessidades mais urgentes das pessoas com deficiência e suas famílias.

Já o judicial, que talvez seja a face mais conhecida da atuação do Ministério Público, ocorre quando é necessária a avaliação de ações que tenham por objetivo fazer com que os entes estatais implementem ou corrijam as políticas públicas necessárias às pessoas com deficiência.

“Como exemplo, na Promotoria de Justiça da educação de Porto Velho, existem ações civis públicas para obrigar o estado e municípios a contratarem professores habilitados em libras, outra para a contratação de profissionais de apoio à educação inclusiva. E, uma de execução de multa, por não adequação das escolas às normas de segurança, que passa pela adaptação de acessibilidade às pessoas com dificuldade de locomoção”, ilustra Marcelo.

Projetos, eventos e demais pontos positivos

Juliane de Fátima Souza e Silva, mãe da pequena Lorena de quase um ano, também vivencia as dificuldades de quem busca um tratamento especializado em Síndrome de Down. Inclusive, ela ressalta o preconceito como um grande vilão.

“Porém, minha filha fez uma cirurgia cardíaca pelo SUS (Sistema Único de Saúde) por meio do TFD (Tratamento Fora de Domicílio) e posso dizer que fui muito bem atendida, assim como assistida a todo o momento”, lembra.

Flávia Albaine pontua que no que tange a inclusão social, já há ações ajuizadas, coletivas e individualmente, pelo Ministério Público, por alguns advogados e também pela Defensoria Pública.

“Além disso, a Defensoria Pública também está bastante sensível ao tema, tanto que em abril de 2019 realizou um seminário intitulado ‘Precisamos falar de Síndrome de Down’, onde diversas questões relativas foram levantadas e debatidas”, observa.

Por meio do seu projeto, o “Juntos pela Inclusão Social”, ela busca levar ainda mais informação, debate e conscientização da pessoa com deficiência. “Eu também tenho realizado rodas de conversas sobre o autismo e outros temas, ficando em contato direto com os familiares das pessoas com deficiência, para poder colocar na prática muitas das necessidades que eles colocam pra mim durante esses encontros”, conta.

Oliveira ressalta que em Rondônia existe um progressivo aumento da conscientização de toda a sociedade quanto aos direitos das pessoas com deficiência e suas garantias.

“Isso, por si só, é um grande avanço, pois a luta pelo direito das pessoas com deficiência deixa de ser algo um tanto pontual, quase sempre feito por parentes ou amigos, e passa a fazer parte de uma consciência coletiva, o que aumenta o poder de pressão junto aos gestores”, salienta.

Segundo ele, talvez por isso exista uma maior demonstração pública dos gestores e poderes políticos de terem um olhar mais atento aos direitos das pessoas com deficiência.

“O que pode ser constatado com o incremento de audiências públicas e cursos voltados para a conscientização e formação de servidores voltados para o atendimento especializado”, destaca Marcelo.

Flávia lembra que em Colorado do Oeste, o Ministério Público e a Defensoria Pública assinaram um termo de ajustamento com a Prefeitura Municipal, objetivando a construção de rampas de acessibilidade para as pessoas com deficiência na cidade, principalmente em postos de saúde e hospitais.

“O termo já foi assinado e estamos aguardando o início das obras pela Prefeitura, que se não ocorrer em breve, nós iremos cobrar”, adverte.

Uma família formada por mães

Mesmo que as muitas dificuldades façam parte de suas rotinas, as mães acharam uma maneira de confortarem essa situação: umas às outras.

“Não vejo o Poder Público efetivando políticas públicas voltadas para a inclusão escolar, social ou de saúde. Está longe de se alcançar o que a lei define como direito. Por outro lado, vejo uma união por laços de amor entre as mães de pessoas com deficiência. Até os grupos de WhatsApp são ativos e muito importantes”, revela Angeliz.

O “Tesouros 21” possui 55 mães e é focado no universo da Síndrome de Down, enquanto o “Mães Coragem” aborda esse tema, autismo, paralisia cerebral, entre outros.

O acolhimento entre as mães começa assim que recebem a notícia do diagnóstico, onde trocam experiências e informações pelos grupos o tempo todo. “Discutimos de tudo, principalmente as nossas dúvidas. Cada uma relata o seu dia a dia com o seu filho, além de expor algumas experiências”, conta Francisca.

A Defensora Flávia Albaine conheceu o grupo em um dos seus eventos, em que as mães buscam participar presencialmente em todas as oportunidades parecidas.

“Além de rodas de conversas, palestras e seminários, ressalto as campanhas de conscientização que têm sido feitas pelo Ministério Público e pela Defensoria Pública e por outros entes públicos e privados chamando a atenção para o debate e a conscientização do tema”, lembra.

E se a informação é poderosa, Flávia a utiliza para ampliar ainda mais essa ideia. “Também há as publicações em meios jornalísticos do Cone Sul, em que eu sempre estou comentando sobre leis e demais aspectos envolvendo a inclusão da pessoa com deficiência. Para outubro estou organizando um evento, com o objetivo de trazer profissionais de diversas áreas, entre elas saúde e educação, para debater a questão da pessoa com autismo em Colorado do Oeste”, avisa.

Segundo Albaine, os resultados já são vistos nas crianças da comarca, que pelo que já apurou no mapeamento das escolas públicas de Colorado do Oeste, a aceitação e a inclusão das demais crianças tidas como “normais” aos alunos com deficiência é grande, mostrando que os alunos já começam a se conscientizar desde pequenos.

“E vamos continuar fazendo tudo que pudermos com o objetivo de darmos um maior conforto aos nossos filhos, além da interação social deles”, finaliza Angeliz.